Desirée med Cerebral Pares

Att leva med Cerebral Pares och ha personlig assistans

Desirée Johnzon
Desirée Johnzon

Desirée Johnzon berättade 3/9 på Kom In-lokalen på Öbacka. HSO Umeå och ABF Umeåregionen var arrangörer.

När Desirée Johnzon föddes blev det en så kallad tångförlossning. Metoden som innebär att man drar ut barnet med en tång var riskabel och är avskaffad sedan lång tid tillbaka. Hon fick hjärnblödning och hjärnskada som påverkade balanssinnet och tal samt höger arm och ben. Hon fick sjukgymnastik från spädbarnsåldern. Vid 2-års ålder började hon gå genom att hålla i möbler och styra dem framåt. Vid 4 års ålder gick hon utan hjälp, men ramlade ofta. Hennes familj har aldrig behandlat henne annorlunda som funktionshindrad. Hon har varit med på allt som de andra barnen gjorde.

När hon började i ettan gick hon bland icke funktionshindrade elever i Umeå. Familjen flyttade sedan till Luleå. Där gick hon klass 2 - 6 på en skola i en klass för funktionshindrade barn. När det blev dags att börja på högstadiet, rekommenderades hon att pröva på Norrbackainstitutet som var en internatskola på Lidingö, Stockholm. Hon gick 7:e till 9:e klass och trivdes mycket bra. Där fanns också sjukgymnaster, talpedagoger och kuratorer.

Efter skoltiden flyttade Desirée tillbaka till Umeå till eget boende, för att komma närmare sina släktingar igen. Som 18-åring gifte hon sig och när hon var 20 år födde hon en välskapt pojke, med kejsarsnitt för att undvika att barnet också skulle få en CP-skada. Det gick bra för henne att själv sköta om sin son. När han var 7 år separerade hon från fadern och fick ensam vårdnad. De flyttade till en bostad, där hon skötte hem och hushåll och sonen alldeles själv med lite hjälp av släktingar.

Kroppen började få förslitningar och hon började gå med kryckkäpp. I slutet av 90-talet fick Desirée komma till Neurorehab i Sävar för att få hjälp med träna upp kroppens försämrade motorik och balans. Där fick hon en rullator för att kunna gå bättre. Hon har körkort och egen bil som hon nästan alltid kör själv.

För ca 10 år sedan ansökte Desirée om personlig assistans och beviljades assistenter dagligen. Livskvaliteten förbättrades när hon fick hjälp med hushållsarbetet och påklädning. Balansen har försämrats med tiden och 2005 gjorde hon en höftoperation. Nu använder hon rullator inomhus samt rullstol och permobil för utebruk. Att ha assistenter är en stor tillgång och gör livet lättare, säger Desirée.


Att få en stroke i ungdomen

Linda Hellqvist

Linda Hellqvist

 


Stroke brukar vanligtvis drabba äldre personer. Men det kan också ske hos en ung person. Linda Hellqvist 29 år, berättade 2/4 på Kom In-lokalen på Öbacka. HSO Umeå och ABF Umeåregionen var arrangörer.


Linda Hellqvist var 2002 en artonårig tjej från Storuman som hade gått teaterlinjen på Mimerskolan i Umeå. Hennes intressen var konstnärliga. Dans, teater och film. Hon drömde om att bli ljus- och ljudtekniker eller möjligen sjukgymnast.


Hon började få problem med feber och huvudvärk. Sökte läkare som trodde att det kunde vara en förkylning eller möjligtvis sorkfeber. Hon fick åka hem och ta medicin. Hon kände sig bättre i perioder, men huvudvärken gav inte med sig. Sökte läkare igen som inte hittade någon tydligare diagnos.


Då hände det otänkbara. Hon drabbades av en stroke, (samlingsnamn för blodpropp och blödning i hjärnan), som oftast drabbar äldre personer. Blev inlagd på intensivvårdsavdelning i Umeå och sövdes i några veckor. Huvudet svällde mycket och hon hade mycket smärta. Hon hade fått en vänstersidig hjärnskada och förlamning på kroppens högra sida.


På neurorehab började kampen för att bli bättre. Hon kände mycket smärta men massor av träning var nödvändig och hon hade bestämt sig för att kunna gå igen.
Dessutom fick hon också afasi som ofta kommer som följd av en stroke. Man kan ha svårt att prata och skriva eller förstå språk. Talet är en del av ens identitet. Det har varit tufft och krävts mycket språkträning med logoped.


På längre sikt har sjukdomen inneburit att hon har haft koncentrationssvårigheter, trötthet, humörsvängningar, stresskänslighet, minnesstörningar och nedstämdhet. Det är jobbigt att ha talsvårigheter och besvär från kroppen som påverkats av stroken.


Hon använder sig av positivt tänkande för att gå vidare och utvecklas i sitt liv. Bor numera i egen lägenhet i Umeå och kan gå ganska bra. Det som är allra viktigast är att bli förstådd som person och vad hennes funktionshinder innebär.


Anna-Greta Eriksson

Normiologi

Nätverket Unga Vuxna har genom sin blogg Normiologi, skapat ett nav, en plattform som är oberoende av tid och rum. En plats där reflektioner och tankar kring normer, mänskliga rättigheter och livets pussel får sväva fritt.

Normiologi (öppnas i nytt fönster)

ABF Umeåregionen

HSO Umeås arrangemang, utbildning och information sker ofta i samarbete med arbetarnas bildningsförbund i Umeå. Besök gärna deras hemsida via länken.

ABF Umeåregionen. (Öppnas i nytt fönster).